Os que viven ou experimentaron unha adicción teñen moito máis que unha historia que contar: teñen coñecementos, criterios e propostas para mellorar a investigación e o coidado. RIAPAd quere que este coñecemento ocupe un lugar na mesma mesa que o dos investigadores e profesionais clínicos. Con iniciativas como Toasting with Water, queremos abrir esa conversa e definir xuntos que necesidades debemos atender e onde dirixir os nosos esforzos.
Este cambio implica pasar dunha participación “experiencial” centrada no paciente ao recoñecemento experto do paciente. Os pacientes adoitan ser convidados principalmente a contar a súa historia, centrándose nos momentos máis difíciles da súa viaxe. Aínda que a historia persoal ten valor, a súa presentación non debe buscar un impacto emocional a través dun tratamento sensacional do sufrimento.
Por outra banda, queremos que a súa participación tamén lles permita compartir a súa opinión, analizar problemas e facer propostas sobre un tema específico relacionado coas adiccións. O paciente experto aporta coñecementos construídos a través da súa experiencia, tratamento e contacto con outros pacientes, familiares e profesionais. Desde esta perspectiva, pode identificar barreiras, explicar necesidades e sinalar aspectos que poden pasar desapercibidos na consulta ou na investigación. A súa contribución merece un espazo propio na conversa e nas decisións.
Dar por feito o que os pacientes necesitan pode afastarnos das preguntas que realmente importan. Demasiadas veces, profesionais e investigadores definiron prioridades sen preguntarlles directamente nin contar con eles nas decisións. RIAPAd quere cambiar esta forma de traballar: sentarse na mesma mesa, como expertos con coñecementos complementarios, identificar necesidades, formular preguntas e guiar proxectos xuntos. Incorporar as perspectivas de pacientes, investigadores e clínicos desde o principio permitiranos avanzar cara a unha investigación máis precisa, mellor dirixida e conectada coa realidade das persoas.
Por esta razón, convidamos a todas as entidades e asociacións que queiran colaborar con RIAPAd a unirse a este traballo compartido. Queremos escoitar as súas necesidades, coñecer as súas propostas e recoller a diversidade das súas perspectivas. Tamén queremos dar espazo á súa voz e contribuír á súa difusión a través de iniciativas como Toasting with Water. A invitación é construír xuntas investigación e difusión nas que todas estas contribucións teñan un lugar.
