Quienes viven o han vivido una adicción tienen mucho más que una historia que contar: tienen conocimiento, criterio y propuestas para mejorar la investigación y la atención. La RIAPAd quiere que ese saber ocupe un lugar en la misma mesa que el de investigadores y profesionales clínicos. Con iniciativas como Brindar con Agua, queremos abrir esa conversación y definir juntos qué necesidades debemos abordar y hacia dónde orientar nuestros esfuerzos.
Este cambio supone pasar de una participación centrada en el paciente «experiencial» al reconocimiento del paciente experto. Con frecuencia, se invita a los pacientes principalmente para contar su historia, poniendo el foco en los momentos más difíciles de su trayectoria. Aunque el relato personal tiene valor, su presentación no debería buscar el impacto emocional mediante un tratamiento sensacionalista del sufrimiento.
En cambio, queremos que su participación permita también compartir su criterio, analizar problemas y plantear propuestas sobre un tema concreto relacionado con las adicciones. El paciente experto aporta un conocimiento construido a través de su experiencia, del tratamiento y del contacto con otros pacientes, familiares y profesionales. Desde esa perspectiva, puede identificar barreras, explicar necesidades y señalar aspectos que pueden pasar desapercibidos desde la consulta o la investigación. Su aportación merece un espacio propio en la conversación y en las decisiones.
Dar por sentado qué necesitan los pacientes puede alejarnos de las preguntas que realmente importan. Con demasiada frecuencia, profesionales e investigadores hemos definido prioridades sin preguntarles directamente ni contar con ellos en las decisiones. La RIAPAd quiere cambiar esta forma de trabajar: sentarnos todos en la misma mesa, como expertos con conocimientos complementarios, para identificar necesidades, formular preguntas y orientar juntos los proyectos. Incorporar desde el principio las perspectivas de pacientes, investigadores y profesionales clínicos nos permitirá avanzar hacia una investigación más precisa, mejor orientada y conectada con la realidad de las personas.
Por ello, invitamos a todas las entidades y asociaciones que quieran colaborar con la RIAPAd a sumarse a este trabajo compartido. Queremos escuchar sus necesidades, conocer sus propuestas y recoger la diversidad de sus perspectivas. También queremos dar espacio a su voz y contribuir a difundirla a través de iniciativas como Brindar con Agua. La invitación es a construir juntos una investigación y una divulgación en las que todas estas aportaciones tengan un lugar.
