Aquells que viuen o han experimentat una addicció tenen molt més que una història per explicar: tenen coneixements, criteris i propostes per millorar la recerca i l’atenció. RIAPAd vol que aquest coneixement ocupi un lloc a la mateixa taula que el dels investigadors i professionals clínics. Amb iniciatives com Toasting with Water, volem obrir aquesta conversa i definir conjuntament quines necessitats hem d’abordar i on dirigir els nostres esforços.
Aquest canvi implica passar d’una participació “experiencial» centrada en el pacient a un reconeixement expert del pacient. Els pacients sovint són convidats principalment a explicar la seva història, centrant-se en els moments més difícils del seu camí. Tot i que la història personal té valor, la seva presentació no hauria de buscar un impacte emocional a través d’un tractament sensacional del patiment.
D’altra banda, volem que la seva participació també els permeti compartir la seva opinió, analitzar problemes i fer propostes sobre un tema específic relacionat amb les addiccions. El pacient expert aporta coneixements construïts a través de la seva experiència, tractament i contacte amb altres pacients, familiars i professionals. Des d’aquesta perspectiva, poden identificar barreres, explicar necessitats i assenyalar aspectes que poden passar desapercebuts en la consulta o la recerca. La seva contribució mereix un espai propi en la conversa i en les decisions.
Donar per fet el que necessiten els pacients pot allunyar-nos de les preguntes que realment importen. Massa sovint, professionals i investigadors han definit prioritats sense preguntar-los directament ni comptar amb ells en les decisions. RIAPAd vol canviar aquesta manera de treballar: seure a la mateixa taula, com a experts amb coneixements complementaris, identificar necessitats, formular preguntes i guiar projectes junts. Incorporar les perspectives de pacients, investigadors i clínics des del principi ens permetrà avançar cap a una recerca més precisa, millor dirigida i connectada amb la realitat de les persones.
Per aquest motiu, convidem totes les entitats i associacions que vulguin col·laborar amb RIAPAd a unir-se a aquesta tasca compartida. Volem escoltar les seves necessitats, conèixer les seves propostes i recollir la diversitat de les seves perspectives. També volem donar espai a la seva veu i contribuir a la seva difusió a través d’iniciatives com Toasting with Water. La invitació és construir conjuntament recerca i difusió en què totes aquestes contribucions tinguin un cabuda.
